Reise
Diese Geschichte wurde vom Glimpse Correspondents Program produziert.
"Ich habe noch nie davon gehört", sagte Doktor Amzallag auf Französisch und schloss ein riesiges medizinisches Wörterbuch mit einem dumpfen Schlag, der eine Staubwolke über seinem breiten Schreibtisch ausstieß.
"Ich habe gehört, dass viele Informationen darüber kürzlich entdeckt wurden …", sagte ich schüchtern. "Vielleicht ist Ihr Wörterbuch nicht auf dem neuesten Stand?"
"Nicht möglich", sagte Doktor Amzallag, der mit mir, dem jungen Besserwisser, der auf seinem Untersuchungstisch saß, verärgert aussah. „Ich meine, ich kann Sie an einen Ernährungsberater verweisen, wenn Sie wollen. Aber ich verspreche Ihnen, es ist nicht im medizinischen Wörterbuch."
Er sah auf, um ein wenig zu strahlen, als er einen unleserlichen Namen auf Papier kritzelte. „Und wenn Sie vermeiden möchten, krank zu werden und erneut an der Grippe zu erkranken, sollten Sie sich abwechslungsreich ernähren… einschließlich Brot“, sagte er mit Nachdruck.
Damals gab ich die Hoffnung auf, meinen Pariser Arzt von meiner Glutenunverträglichkeit zu überzeugen.
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Gluten ist ein Protein, das in Weizen (einschließlich Hartweizen, Grieß, Dinkel, Kamut, Einkorn und Faro) sowie in Roggen, Gerste und Triticale enthalten ist. Dieses Protein bereitet vielen Menschen große Probleme. Bei Patienten mit Zöliakie (CD), einer lebenslangen Autoimmunerkrankung, schädigt Gluten den Dünndarm und führt zu einer toxischen Reaktion, bei der die Nahrung nicht richtig aufgenommen werden kann. Sogar kleine Mengen von Gluten in Lebensmitteln können die mit CD beeinträchtigen und eine Vielzahl von Symptomen verursachen. Menschen können auch eine Unverträglichkeit gegenüber Gluten erfahren. Es ist eine mildere Erkrankung, aber die Symptome können ebenso unangenehm sein. Vertrau mir, ich weiß.
Nach Angaben der AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten) sind in Frankreich genauso viele Menschen glutenempfindlich wie in den meisten anderen Ländern. Es ist eine Zahl, die steigt - in den USA ist beispielsweise einer von 100 Betroffenen betroffen. AFDIAG schätzt jedoch, dass in Frankreich nur 10-20% tatsächlich diagnostiziert werden. Viele andere leiden weiterhin unter "mysteriösen" Symptomen und verursachen, wenn sie eine CD haben, mit jedem Morgenhörnchen irreversible Schäden im Darm.
Während es im nahe gelegenen Spanien einen glutenfreien Big Mac gibt, ist Frankreich im Hinblick auf das Bewusstsein für die Krankheit weit hinter seinen europäischen Nachbarn zurück. Aber das ändert sich dank einer Kampagne, die von einer kleinen Anzahl von Leuten geführt wird, jeweils eine glutenfreie Makrone.
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Ich lebte bereits in Frankreich, als ich nach Jahren der Verschlechterung der Symptome und meiner unerschütterlichen Weigerung, das, was ich als Todesurteil ansah, anzuerkennen, akzeptierte, dass ich glutenunverträglich war.
Meine Haut brannte und tat überall weh. Mir war heiß und übel. Und das Schlimmste war, dass sich die Symptome über 48 Stunden hinzogen.
Das „letzte Abendmahl“bestand aus Keksen, die mein französischer Chef zur Arbeit gebracht hatte. Ich habe mehr gegessen, als ich hätte haben sollen, weil die Kekse himmlisch waren - große Stücke Bio-Schokolade in flauschigem Gebäck. Meine Reaktion auf sie war jedoch die Hölle. Eine halbe Stunde, nachdem ich die letzte Krume aufgebraucht hatte, brannte meine Haut und tat überall weh. Mir war heiß und übel. Und das Schlimmste war, dass sich die Symptome über 48 Stunden hinzogen.
In meinem fiebrigen Zustand akzeptierte ich endlich, was mir ein Spezialist gesagt hatte, dass dieser Schmerz mit dem, was ich aß, zusammenhängt, dass jeder glutenhaltige Bissen meinen Körper verletzte. Es schien nicht so schlimm, auf Weizen zu verzichten, solange ich diesen Schmerz nie wieder spüren würde.
Und so begann mein Leben als glutenunverträglicher… in Frankreich.
"Keine Baguettes mehr?", Stöhnte meine beste Freundin, als ich es ihr sagte. Ich habe es vielleicht akzeptiert, aber für einen Franzosen war dieses Leben nicht lebenswert.
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Frankreich ist ein Land, das mit eisernem Willen an der Tradition festhält. Die Franzosen sind stolz auf ihre Kultur und wehren sich häufig gegen die Veränderung alter Strukturen und Gewohnheiten, insbesondere in der Küche. Kulinarische Traditionen - wie die Kombination bestimmter Weine mit bestimmten Käsesorten oder die Reihenfolge oder Stunde des Essens - haben einen hohen Stellenwert. Baguette, Madeleine und Eclair sind Bestandteile der nationalen Identität. Dies sind enorme kulturelle Hindernisse, die den glutenempfindlichen Menschen in Frankreich das Leben schwer machen.
"Als ich diagnostiziert wurde, erinnere ich mich, dass ich dachte, das wird schwierig", sagte Marine Lauze, eine junge Französin mit Glutenunverträglichkeit. „Brot, Gebäck, Saucen auf Weizenmehlbasis - das sind Gerichte, die wir in Frankreich sehr schätzen.“
In den USA sind wir mit Veränderungen einverstanden. Niemand blinkt, wenn Sie Ihre Pommes gegen einen Salat tauschen möchten oder umgekehrt. Es scheint niemanden zu stören, wenn ich nach meinem Gemüseburger ohne Brötchen frage. In Frankreich hingegen war ich überrascht, dass dies zu einem Skandal führen kann.
Ich hatte einen entsetzten Kellnerrückstand, als ich darum bat, die Suppe ohne Croutons zu servieren („Aber… Mademoiselle, so ist das nicht gut!“) Und serviere sie trotzdem mit Croutons. Ich sorgte auch für Aufruhr, als ich die Mitarbeiter bat, „bitte haltet das Brötchen“.
Ich wusste nicht, dass dies möglicherweise daran lag, dass ich gegen die kulturellen Regeln des Respekts für den Koch verstoßen hatte. Nachdem ich einige Jahre in Frankreich gelebt habe, habe ich gelernt, dass das Bitten eines Kochs, ein Rezept zu ändern, als Angriff auf sein Küchen-Know-how angesehen werden kann, was die Dinge für diejenigen, die fragen müssen, noch schwieriger macht.
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Während in der Küche Engstirnigkeit weit verbreitet ist, gibt es andere, die viel offener sind. Veränderung kommt, in Form der heißen, glutenfreien Baguettes, die Sylvie Do jeden Samstag im Bio Sphere Café aus dem Ofen holt.
Das winzige Restaurant, das 2010 als Bio-Restaurant eröffnet wurde, ist seit Mai 2012 zu 100% glutenfrei. Zu diesem Zeitpunkt führten Sylvies monatelange Experimente zu einem leckeren glutenfreien Dessert-Crêpe. Sie hatte bereits Gluten vom Rest der Speisekarte gestrichen.
"Es ist Chemie", sagte sie. "Das Crêpe-Rezept mag einfach sein, aber es war am schwierigsten, ein glutenfreies Rezept zu finden, das gut schmeckt."
Sylvie erfuhr eigentlich erst kurz nach der Eröffnung ihres Restaurants von CD.
"Das ursprüngliche Konzept bestand darin, authentische französische Rezepte mit frischen und biologischen Zutaten zuzubereiten", sagte sie. "Wir hatten bretonische Crepes auf der Speisekarte, die traditionell aus Buchweizen hergestellt werden."
Buchweizen ist glutenfrei. So sind traditionelle Crêperien, die Buchweizen-Crêpes (galettes de sarrasin) servieren, für viele glutenempfindliche Franzosen, auch für mich, ein Muss. Sylvie hörte von immer mehr Kunden, dass sie Zöliakie hatten; Sie hatte noch nie von der Krankheit gehört. Neugierig recherchierte sie, kaufte glutenfreie Kochbücher und probierte die Rezepte aus. Sie war mit den Ergebnissen bestürzt.
"Wie können Sie ein Kochbuch mit ekelhaften Rezepten veröffentlichen?", Fragte sie. Also machte sie sich daran, ihre eigenen Rezepte zu kreieren. Zuerst kam ein Kuchen, dann noch einer. Ihre Stammkunden wurden ihre Meerschweinchen. Und sie liebten jeden leckeren Streusel. Sylvie auch.
"Ich mag es, Kuchen zu backen, weil es die Menschen glücklich macht", sagte sie. „Wenn ich glutenfreie Kuchen backe, ist das erstaunlich erfreulich. Es macht die Menschen so glücklich - ich finde es motivierend. Ich habe das Gefühl, etwas Nützliches zu tun. “
Die Schwierigkeit? Obwohl Sylvie Stammgäste im Restaurant hat, ist es schwierig, neue Kunden zu erreichen - Franzosen, die Gluten-intolerant sind oder eine CD haben. Nach Jahren ohne Backwaren haben sich viele mit ihrem Schicksal abgefunden und würden niemals daran denken, eine Google-Suche nach "glutenfrei" und "Kuchen" durchzuführen.
Aber sie sollten, weil sich die Dinge nach und nach ändern.
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AFDIAG, die französische Vereinigung für Gluten-Senierende und CD-Betroffene, unterstützt diese Bewusstseinsverschiebung ebenfalls. Ich habe Catherine Remillieux-Rast getroffen, die als Vizepräsidentin der Organisation fungiert. Catherine wurde involviert, als bei ihrer kleinen Tochter vor fast 25 Jahren von einem vorausschauenden Arzt eine Glutenunverträglichkeit diagnostiziert wurde. Catherine und mehrere andere gründeten AFDIAG, um andere Menschen mit der Krankheit zusammenzubringen.
Die Vereinigung mag noch klein sein - sie hat heute nur 6.000 Mitglieder im Gegensatz zu viel größeren Gruppen in den Nachbarländern -, aber sie hat im vergangenen Vierteljahrhundert viel erreicht, indem sie sich stetig für die französische Regierung und die Wirtschaft einsetzt. Gleichzeitig haben auch andere europäische Gruppen daran gearbeitet, Menschen zu helfen, die ohne Gluten leben. Einige ihrer Initiativen wurden inzwischen europaweit verabschiedet, auch in Frankreich.
So hat die Regierung im Jahr 2003 ein Gesetz verabschiedet, wonach Unternehmen alle Inhaltsstoffe ihrer Produkte kennzeichnen müssen. In jüngerer Zeit erklärte sich eine große Supermarktkette bereit, glutenfreie Produkte anzubieten. Danach waren andere bald an Bord.
"In den ersten Jahren sagten meine Verwandten immer 'oh, also machst du immer noch diese glutenfreie Diät?'"
Eine andere Initiative führte zu einer teilweisen staatlichen Rückerstattung für glutenfreie Produkte für Menschen, bei denen eine CD diagnostiziert wurde. Dies ist in vielen Ländern der Fall, einschließlich den USA, in denen Sie einen Steuerabzug für die zusätzlichen Kosten aufgrund Ihrer glutenfreien Ernährung erhalten. Um dieses Programm in Frankreich in Anspruch zu nehmen, benötigen Sie einen Arzt, der Ihre Unterlagen unterschreibt. Als Catherine mir das erklärte, dachte ich an meine Begegnung mit Dr. Amzallag. Die Einstellung des Arztes war nichts, was ich in Frankreich noch nicht erlebt hatte, aber ich war überrascht, dass ein Arzt so einen stumpfen Unglauben an den Arzt hatte.
Es überrascht nicht, dass die AFDIAG für 2014 eine Aufklärungskampagne für Ärzte starten will. Manchmal ist Catherine über das mangelnde Bewusstsein frustriert.
"Es ist nicht richtig, dass unsere Gruppe nach 25 Jahren immer noch so viel tut", sagte sie. „Wenn die Ärzte damals falsch informiert wurden, okay. Aber jetzt?"
Sie sagte, ihre Organisation suche ständig nach der Antwort auf "Warum ist Frankreich so zurückgeblieben?" Bisher haben sie es nicht gefunden.
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Vor einigen Wochen habe ich mich mit François Tagliaferro, dem Gründer von Helmut Newcake, der wohl ersten glutenfreien Konditorei in Frankreich, über dieses Thema unterhalten. Bei einem Tee und einem Toffee-Cupcake erzählte ich ihm von meinen Erfahrungen mit Dr. Amzallag.
"Es ist normal", bestätigte er. "Die meisten Ärzte wissen nichts darüber."
Seine Frau Marie stammt aus einer "Familie von Ärzten", aber niemand hatte von der Allergie gehört, als sie vor einigen Jahren diagnostiziert wurde. Die Diagnose war zunächst vernichtend; Zu dieser Zeit arbeitete sie als Konditorin. Ihr gesamtes Arbeitsumfeld - bei Lenôtre, einer der renommiertesten Bäckereien Frankreichs - hat sie krank gemacht.
Enttäuscht beschloss das Paar, für einige Jahre ins Ausland zu ziehen. Als sie in England lebten, testeten sie zuerst glutenfreie Produkte und waren überrascht, dass sie tatsächlich gut waren.
"Es gibt eine Idee in Frankreich, dass glutenfrei bedeutet, dass es nach Pappe schmeckt", sagte François.
Bald begann seine Frau, die das Backen vermisste, mit ihren eigenen glutenfreien Rezepten zu experimentieren, genau wie es Sylvie Do im Bio Sphere Café tat. Einige von ihnen sind gut ausgefallen. Sehr gut. Daraus entstand die verrückte Idee des Paares, in Paris eine komplett glutenfreie Bäckerei zu eröffnen.
"Die Banker wussten nicht, wovon wir sprachen", sagte François. "Unsere Freunde auch nicht."
Helmut Newcake war ein Risiko. Es wurde ein Erfolg. Als sie das erste Mal eröffneten, sagte François, sie hätten viele Kunden, die tatsächlich weinen würden, wenn sie - wie Proust - eine Madeleine essen würden und zum ersten Mal seit Jahren in der Lage wären, den Geschmack ihrer Kindheit einzufangen.
Darüber hinaus scheint das schicke Café fast als Gemeindezentrum für Kranke zu dienen: Es stapelt sich an glutenfreien Kochbüchern, und François hat sich zu einem Experten für die Krankheit entwickelt.
François sagt, dass er oft Kunden hat, die ihre Bestellung mit dem Vorwort versehen: "Nun, mein Arzt sagt, dass ich allergisch gegen Gluten bin, also kann ich keinen Weizen, Reis, Kartoffeln …"
Oft muss er überraschten - und, wie ich mir vorstellen kann, erleichterten - Kunden erklären, dass Gluten nur in Weizen und einigen anderen Mehlen vorkommt. Kartoffeln und Reis sind sicher. Dennoch ist der Betrieb einer glutenfreien Bäckerei in Frankreich nicht ohne Herausforderungen. Der größte, sagte François, kämpft gegen die weit verbreitete Vorstellung, dass „glutenfrei“nur ein amerikanischer Diätwahn ist.
Nach einigen guten Presseberichten kritisierte ein kürzlich erschienener Artikel in der Rubrik „Obsession“der französischen Zeitung Le Nouvel Observateur Helmut Newcake. Es fuhr fort spöttisch zu sagen: "Wenn unsere Großmutter keinen Kuchen aus Reis gemacht hat, dann nur, weil sie wusste, dass sie nicht gut sind."
François rief den Herausgeber an und erklärte ruhig, dass sein Restaurant eine Antwort auf ein echtes medizinisches Problem sei. Helmut Newcakes Kunden haben ein Leben ohne Gluten vor sich; Die Modeerscheinung wird nicht so schnell versiegen. Der Herausgeber war nicht überzeugt.
Als François diese Geschichte erzählte, dachte ich über meine eigenen Erfahrungen nach. Ich habe einmal ein Exemplar des beliebten französischen Frauenmagazins Figaro Madame gelesen und einen Artikel über Menschen gelesen, die ihre Allergien erfunden haben, um Aufmerksamkeit zu erregen. "Wir haben alle einen Freund, der kein Gluten essen kann", schrieb der Journalist spöttisch.
Ich war sehr frustriert. Sicher, es mag einige dieser Menschen auf der Welt geben, aber meiner Meinung nach hat der Artikel diese Population unverhältnismäßig groß erscheinen lassen. Für mich schien es, dass das eigentliche Problem nicht falsche Allergien waren, sondern die Menschen, die sich weigerten zu glauben, dass die Allergien real waren. Marine, eine junge Französin mit Gluten-Intoleranz, hat dies auch in Frankreich erlebt.
„In den ersten Jahren sagten meine Verwandten immer:‚ Oh, also machen Sie immer noch diese glutenfreie Diät? '“, Sagte sie. "Es kam alles von amerikanischen Prominenten wie Gwyneth Paltrow, die versuchen, glutenfreie Diäten, um Gewicht zu verlieren."
Catherine, die Vizepräsidentin der AFDIAG, sagte, dass diese Fehlwahrnehmung einer der schwierigsten Teile der Krankheit in Frankreich sei. Dies ist einer der Gründe, warum AFDIAG sich nachdrücklich dafür einsetzt, dass Menschen getestet werden, bevor sie aufhören, Gluten zu essen. Mit Diagnose- und Bluttestergebnissen haben die Menschen „Beweise“für eine tatsächliche Krankheit.
"Es ist noch schlimmer, weil Menschen mit Zöliakie oft dünn sind [weil die Krankheit es Ihnen nicht erlaubt, richtig zu verdauen]", sagte Catherine. „Die Leute nehmen an, dass Sie Diät halten, und kritisieren Sie dafür. Diese Situation kann sehr unangenehm werden. “
Essen und die Kunst des Essens sind ein so wichtiger Teil der französischen Kultur, dass die Leute bei Diätwahnsinn die Nase voll haben. Essen wird häufiger mit Genuss als mit Gesundheit in Verbindung gebracht. Und für viele Menschen ist es schwierig, sich eine CD vorzustellen.
"Zöliakie ist eine Krankheit", sagte Catherine. „Aber die Menschen sind es gewohnt, Krankheiten mit Medikamenten zu heilen. Für Zöliakiekranke gibt es kein Medikament. Die einzige Behandlung ist, nicht mehr Gluten zu essen. “
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Das Problem anzusprechen ist so schwierig, dass ich es meide, wenn ich kann. Manchmal habe ich es einfach satt zu erklären, dass ich noch nicht an einem Mangel an Croissants gestorben und mich auch noch nicht in die Seine geworfen habe. Stattdessen sage ich einfach „Nein, danke“zu dem angebotenen Gebäck und akzeptiere den fragenden, fast verletzten Blick des Trägers.
Mit Bekannten und Kollegen ist es einfacher.
Aber ich musste es meinen Freunden erzählen. Aufgrund der kulturellen Probleme, die ich hatte, hatte ich anfangs Angst, dass sie aufhören würden, mich zum Abendessen einzuladen, wenn sie herausfinden, dass ich Gluten-intolerant bin. Aber zu meiner Überraschung kamen die Einladungen und das Abendessen immer wieder. In Wahrheit bemühen sich meine Freunde mehr als ich, raffinierte glutenfreie Gerichte zu kreieren.
Ich habe Freunde in Paris auf der Suche nach glutenfreiem Mehl getroffen, um leckere Quinoa-Schokoladen-Kekse zuzubereiten. Andere unwahrscheinliche Kandidaten haben in meinem Namen ihre ersten zweifelhaften Ausflüge in Bio-Lebensmittel unternommen. Ein anderer Freund - der Meister hinter der olivfarbenen Polenta eines Abends und Thai-Nudeln mit frischem Koriander eines anderen - sagt, dass er es liebt, für mich zu kochen, weil es wie eine Herausforderung für den „Spitzenkoch“ist.
Ich war zu Tränen gerührt, als sie mich bei einem Freund zu einem fest gedeckten Tisch winkte und ankündigte: „Wenn du willst, kannst du hier alles essen.“Sie strahlte so breit wie ich.
Und meine Freunde machen nicht nur ein Gericht für mich. In der Tradition des großen Teilens verkünden meine Gastgeber oft voller Stolz, dass jeder glutenfrei essen wird… und jeder gut essen wird.
Dies lässt mich glauben, dass die größte Veränderung eintreten wird, wenn die Franzosen mit diagnostizierten Freunden oder Familienmitgliedern in Kontakt kommen. Der Beweis ist da. Sylvie Do begann mit glutenfreien Rezepten zu experimentieren, nachdem sie zahlreiche Kunden mit der Krankheit getroffen hatte. Catherines Leben veränderte sich, als ihre Tochter diagnostiziert wurde und sie AFDIAG gründete.
Und es liegt an der Diagnose von François 'Frau, dass Sie ihn an fünf Tagen in der Woche hinter einer Theke mit glutenfreien Köstlichkeiten finden. Denn das Teilen von Lebensmitteln - ob glutenfrei oder nicht - ist eine der liebevollsten Gesten, die ein Franzose machen kann.
[Anmerkung: Diese Geschichte wurde vom Glimpse Correspondents Program produziert, in dem Autoren und Fotografen ausführliche Erzählungen für Matador entwickeln.]
